童心愿扮演者

马站镇的中心卫生院开了三间临终关怀病房。

这个浙江最南端的小镇，距离温州市区108公里、苍南县28公里，三面环山，一面临海。

卫生院院长夏敏是土生土长的当地人，在目睹了许多晚期癌症患者的痛苦后，她尝试在马站中心卫生院这样的基层医疗机构，开设安宁疗护病房。

2021年1月起，马站中心卫生院安宁疗护科正式接收病人。入院患者的大部分年龄在65岁以上，住院的平均时间为15天。每个月，都会有四五位患者在这里走完人生的最后一程。

在夏敏看来，安宁疗护病房就像一个“社会子宫”，为那些重回“婴儿状态”的临终老人们缓解疼痛，提供营养、温暖和关怀，让这些癌症晚期患者的临终时刻变得安静与平和。

尽管存在不够专业、人手不足和亏损等诸多问题，“还很初级”，但夏敏很乐观，他有着更长远的想法。除了完善临终关怀服务之外，他还想着打造一个专业的团队，发展家庭病床，提供上门的临终关怀服务。

3月21日，马站中心卫生院的大楼。 新京报记者 李聪 摄

每月都要经历的告别

3月14日早上8点，马站镇上的早点摊氤氲着白色蒸汽，老人们开着电动三轮车送孩子上学。这个时候，马站中心卫生院医护人员们交接班也结束了。

马站中心卫生院共有5层，4楼原是妇产科病房。随着镇上高速公路通车，去苍南县医院的路程从一个小时缩短为半个小时，渐渐地，没有人选择在卫生院生孩子了。

妇产科于是改成了老年科，后来三分之一的区域又被改造成了安宁疗护病房。在卫生院的医护们看来，这就像人的生命一样，一直在单线程向前。

走出4楼的电梯，抬头就能看到护士站，一切和其他医院没有什么分别，直到穿过一道写着“安宁疗护”的磨砂玻璃门。

米黄色的走廊墙壁，实木地板，不会“枯萎”的绿色植物，如果不是房间中铺着蓝白条纹床单的病床，这片区域并不像一个病区。

安宁疗护病区目前只有三间病房，分别叫“温暖”、“温情”和“温馨”。每个房间一张床位，每间病房的门牌下面挂着一束“永不凋谢”的花束，“落”了几只蝴蝶。

当天，周军童先去了安宁疗护病区，她是老年科兼安宁疗护病区的护士长。

周军童日常穿梭在这道玻璃门的两边，那里似乎有一道看不见的线，一边是因为慢性病住院进行调理的人，另一边是生存周期不足三个月的终末期病人；一边是积极治疗希望重新恢复健康，一边是希望在终末期可以减少痛苦，平和地走向死亡。

这天，她要送一位老人出院。

这是91岁的章远躺在安宁疗护病房的第三天。一个月前，他被确诊为肝癌晚期。被侄子用轮椅推到卫生院时，老人正承受着腹腔穿孔感染导致的剧烈疼痛。

呕吐物带血，心率过快，高压70低压50，降钙素原（一种小分子蛋白,对细菌感染具有高度敏感性）和白细胞爆表，他呻吟着，希望医生可以给他一针止痛药。

随后，章远住进了马站中心卫生院的安宁疗护病房。面对疯狂袭来的疼痛，这位老人每天要接受10mg吗啡针皮下注射，或者两剂吗啡栓。

老人不认识医院玻璃门上的字，也不清楚什么叫安宁疗护。他只是感觉这里的单人病房很安静，房间的花很漂亮，医生护士们每天会来看他好几次。更重要的是，他身上没那么痛了。

但周军童说，尽管疼痛已经得到控制，但由于严重的腹部感染，老人变得越来越嗜睡。

上午9点，透过病房的窗户能看到，山间的雾气还没有散尽。“阿公，起来穿衣服啦。”周军童弯着腰，试探着喊道。

眼皮虚闭着的章远老人立马应了一声，不知道突然哪里来的力气，右手在床上一撑，自己坐了起来。

周军童愣了愣，突然间鼻子有些酸。她知道，已经在弥留之际的老人还留着一口气，想着回家接受亲人们最后的告别。

下午3点半，周军童接到了老人离世的电话。那时，她还没来得及整理完老人的出院结算资料。

这样的告别，她几乎每个月都要经历。

护士长周军童正在为患者修剪指甲。 受访者供图

争议声中启动

马站中心卫生院筹备创建安宁疗护病区，是在2019年。

院长夏敏从小在马站镇长大。童年时期，妹妹上消化道出血。年幼的他背着妹妹四处求医，这也奠定了他学医的志向。外出求学多年后他又回到家乡小镇，在此工作了20余年。

“不知道如何处理癌症晚期病人的痛苦”，成为夏敏探索安宁疗护的开始。

他始终记得一位患者，那也是他父亲的一位朋友。这位患者因为癌痛发作，在卫生院的病床上滚来滚去，叫喊声让人听着恐惧。在外开会的夏敏要求医生给病人开止痛药，但那位医生却认为，从治疗上看这位患者应该转院。

夏敏理解医生在临床上使用止痛药的谨慎和顾虑，但面对大量忍受痛苦的癌症晚期等终末期患者，“真是不知道怎么办”，他皱着眉头说。

除了患者的疼痛，夏敏困惑的事情还有很多。比如当医院宣布“无治疗意义”时，病人该去哪里，病人在家中承受的疼痛如何缓解，家人长期照顾患者产生的疲倦怎么办？

夏敏认为需要一个场所，来为临终患者托底，基层卫生院就是最合适的地方，“落叶归根，离家比较近才能达到这种效果”。

夏敏有这样的想法时，恰逢马站中心卫生院需要申报特色专科，他“瞄准”了安宁疗护科。

没有病人、没有数据、没有运转情况，夏敏全靠嘴皮子和温州市卫健委的评审专家讲。理论知识都是他从网上学到的，没料到最后获得了全票通过，“这是民生工程，说明大家都很支持”。

但在卫生院内部，安宁疗护病房开始筹备时，并没有获得“全票通过”。

首先是来自老年科的反对。周军童坦言，她的抗拒来自“未知”。安宁病房的病人大多生命周期不足三个月，护理风险高、压力大，对护士们来说是全新的挑战。

医生们则担心，这个科室体现不出科研价值，担心绩效考核和收入问题。

其他科室的同事们也不理解。马站中心卫生院4楼病区原来有32张床位，新成立的安宁疗护病区占据了三分之一的空间，却只能提供3张床位，既浪费空间和资源，又不能带来突出的收益。

为此，卫生院出台了规定，对安宁疗护科室予以一定的政策倾斜和补助，院长带头学习安宁疗护的课程，并将医生和护士送至县医院接受疼痛评估、癌痛用药等安宁疗护相关培训。

2019年末，马站中心卫生院参照其他医院安宁病房的设置，投入30万元，建成了集三张病床、活动室、告别室、谈心室和配膳室为一体的安宁疗护病区。

在这里，主任是老年科主任兼任的，护士长也是老年科护士长兼任的，执业医师是住院部的，心理咨询工作由公共卫生科负责，中医师也加入会诊。横跨整个卫生院多个科室的合力之下，安宁疗护团队形成了。

3月21日，马站中心卫生院安宁疗护病区。 新京报记者 李聪 摄

非“标准”抢救

2021年1月，安宁疗护病房收治了第一位患者，刚刚30岁的当地人陈文成。

罹患肝癌的陈文成，被上海的医院判了“死刑”后，妻子带着他回到家乡。因与夏敏相熟，陈文成住进了马站中心卫生院。

病房的窗帘拉得严严实实，海边小镇充沛的阳光一丝都无法照进来。

周军童记得这位肝癌晚期患者，“他接受不了这件事（生病），因为还很年轻”。

陈文成不吃不喝，面色蜡黄，一米七多的个子，最瘦时只有40公斤。由于腹水严重，平躺会压迫脏器，因此他只能半坐半躺在病床上。他不说话，也不看手机，常常目光呆滞望着前方。

这是周军童第一次护理安宁疗护科的患者，除了完成必要的护理工作，周军童尝试着跟陈文成聊天，但没有收到什么回应。

然而，肿瘤并发症不会给任何人缓冲时间。入院的第六天傍晚，陈文成胃底静脉曲张破裂大出血，呼吸道阻塞，很快面临窒息。

陈文成的妻子决定抢救。气管插管、心肺复苏、除颤，安宁疗护病房住院部医生李润和护士们本能地反应起来。但由于肝功能衰竭严重，次日凌晨，陈文成因抢救无效宣布死亡。

根据2014年的一项研究，心肺复苏术最初是针对急性疾病（如心肌梗死）开发的，在恶性肿瘤晚期患者中，抢救成功的概率不超过10%。

回忆当初的做法，周军童坦言，最后气管插管等有创抢救其实会增加病人的痛苦，跟安宁疗护的原则有些冲突。但患者和患者家属没有做好面对死亡的准备，医护人员们也没有做好准备。

“除非病人家属说不用抢救了，否则就像本能一样。”看到大出血，周军童下意识地预判患者呼吸是不是要堵了，马上考虑气管插管或是其他的处理方法。

尽管这是一次不那么“标准”的安宁疗护，但几天后，陈文成的家属还是送来了锦旗，感谢马站中心卫生院安宁疗护病房的所有医护人员。

在每位患者入院时，医生李润都会跟患者家属解释什么叫安宁疗护，询问是否准备好突发疾病时不再接受心肺复苏等有创抢救。

当然，这个“准备好”也不是一以贯之的。“需要和家属谈好多次。入院的时候谈一次，病情稍微有一点变化就要和家属谈一次”，李润说。

比预估的生存周期短太多，比如突发大出血等意外时，即便会产生附加的痛苦，家属们依旧会改变主意选择抢救。而在一个安静、缓慢“衰落”的过程中，家属比较能接受放弃抢救。病人需要时间，家属接受也需要时间。

3月21日，马站中心卫生院的安宁疗护病房。 新京报记者 李聪 摄

镇痛是第一步

对马站中心卫生院安宁疗护团队的大多数人来说，都是第一次接触临终关怀，“还是有些懵懂的”。

夏敏总是感叹，“刚开始做的时候，我们也不太懂。有心想做好，就是不够专业。”但好的一方面，是“病人总归最后几天可以在这里”。

安宁疗护病区的收治标准有三个：患者本人及直系亲属知晓安宁疗护服务内容并自愿接受本科提供的安宁疗护服务；患者预估生存期小于三个月；卡式功能状态评分50以下（常需人照料）。

2021年全年，马站中心卫生院安宁疗护病区共收治50人次，有的是介绍来的，有的是自己找来，还有的是由上级医院转来的。

疼痛管理是安宁疗护中的第一步，没有“身”上的镇痛，“心”和“灵”更无从谈起。

在安宁疗护病区正式设立之前，2020年马站中心卫生院就曾收治过一些被其他医院拒绝的终末期患者。

癌症晚期的“爆发痛”是李润曾经面临的难题，有的患者会出现全身麻木、抽搐的症状。李润坦言，当时对癌痛没有充分的认知，在用药上仍旧参考普通人的剂量，因此疼痛治疗效果不是特别好。

在安宁疗护科成立后，经过一段时间的学习摸索，在用药上他变得更果断了。

对于普通人来说，一天100毫克的吗啡针是致死剂量，而对于骨转移癌症患者的“爆发痛”，有患者一天的止痛剂甚至会用到600毫克，“你说他们得有多痛？止痛药是没有天花板效应的”。

当前期服用过的大量止痛药在体内建立耐受，止痛剂计量不断提高，呕吐、便秘等副作用都会让位于患者当下的实际感受。

除了镇痛，在日常的护理中，周军童也时常会提醒护士们不要额外给患者增加疼痛，比如血管穿刺一定要一次成功。曾有一位手脚浮肿、血管遍寻不见的患者，周军童为了确保一次回血，只能冒险选择患者右手大拇指关节处的血管进行穿刺。

而满足患者的个性化需求，包括心理疏导困扰，达成心愿等，是安宁疗护服务更高层次的要求。

在治疗上，李润认为，可以在可控范围内满足患者的意愿。比如一些意识清醒的患者当天不愿意打针，那适当程度上就可以不打针；或者患者觉得身体很疲乏，先暂停一天的治疗都可以。

马站中心卫生院的医生李润正在和患者家属沟通病情。 受访者供图

“癌”字依旧是禁忌

“让临终患者知道并接受自己的病情，是很复杂的事”，周军童说。

是否跟终末期患者谈论病情及死亡，如何谈，这是患者家属必须面临的问题，也是医护人员们会面临的伦理困境。大多数情况下，告知与否，医护人员都会听从病人家属的意见。

在周军童心中，最理想的状态是病人入院后，利用医疗手段减轻痛苦，并且通过他们的陪伴和心理疏导，让病人接受自己的病情，缓解焦虑和恐惧，完成最后的心愿，不留遗憾地去往另一个世界。

而实际是，进入安宁疗护病房的所有患者家属都知道，死亡近在眼前，或许是未来几个月，也可能是几天。

但大多数病人并不知道。当他们被送进安宁疗护病房，还会问“我什么时候可以出院？”甚至离开之时还不明白：“明明说是个小病，怎么就治不好呢？”

这时候周军童就会词穷，只能边安慰边应和，“快了快了”。她能做的就是每天多去几趟病房，与这些病人聊聊天，帮他们修剪指甲，和他们下跳棋，等等。

“癌”字依旧是禁忌。在和同事们沟通中，周军童会用“肝C”来代替“肝癌”。提到这个词，她的声音突然变得很轻，即便她当时并没有在病房中。

安宁疗护病走廊的墙壁上，用时钟贴画绘制了人的生命历程图。早晨六点是呱呱落地，上午九点是初入学堂，下午三点是成家立业，午夜十二点是子孙满堂。

这是中医师徐丽春在瑞安医院参观学习时记下的元素，她觉得这会给患者一种暗示，人的生命总是要走向终结。

患者蔡祥是一个例外。他五十多岁，身材高大，性格开朗，是安宁疗护科医护人员们的“老朋友”。他是周军童口中“最优质”的病人——意识清醒，对自己的病情认知准确，对死亡的接受度比较高。

2020年，蔡祥确诊肺部恶性肿瘤，被预估还有一年的生存期。那一年，他因为肺部发炎定期需要到卫生院输消炎药和止咳药。蔡祥常常很得意，“我活超过一年了，已经赚到了”。

2021年4月11日，周军童再次见到蔡祥时，他躺在平车上，癌细胞转移至脊柱。“咱们这回怕是不行了”，他强撑着想笑着开玩笑，最后因胸口疼痛而面部扭曲。

蔡祥住过很多次4楼玻璃门外的普通病房，也看过安宁疗护病房的来来往往。他跟周军童说，自己的小孩已经长大了，没有什么牵挂了。

在最后的时光里，蔡祥也尽力保持体面。周军童去给他翻身或者处理排泄物时，他会很客气地说，让他老婆来弄就行。

“我们现在还很初级”

“我们现在还是很初级的”，夏敏对卫生院安宁疗护有着清醒的认知。

根据世界卫生组织国际癌症研究机构数据，仅2020年一年，中国因癌症死亡人数达300万。早在2016年，全国政协在北京召开座谈会时，就有委员提到，目前我国能够享受到安宁疗护服务的临终患者尚不足1%。

自1987年国内第一家临终关怀机构北京松堂临终关怀医院成立以后，临终关怀服务在中国缓慢前进着。巨大的需求和实际的供给量之间，存在着巨大的空白，而在基层的乡镇农村地区更为明显。

“缺乏专业的心理咨询”是马站中心卫生院安宁疗护团队公认的目前存在的问题。临床医学上常规的人文关怀和系统性的心理建设差距很大，安宁疗护现在只能做到缓解生理上的痛苦，缓解心理上的痛苦还有很长的路要走。

建设安宁疗护病房也对卫生院的医疗实力提出了更高的要求。夏敏说，安宁疗护不能只靠安慰，也不是完全放弃治疗，比如病人本不应该这么早走，一旦出现并发症或电解质紊乱等，需要治疗的还是要尽快治疗。

另外，亏损是制约安宁疗护行业发展的瓶颈。在马站中心卫生院，以肺癌中晚期患者伴并发症为例，患者每次住院的费用为7000元，医保实报实销后患者只需自付1000余元。随后医保按病种分组（DRGs）付费，给卫生院拨付医保基金3000元到4000元。因此每收治一位患者，卫生院就会“亏本”1000元到2000元。

通过夏敏的努力谈判，2022年，当地医保初步决定按照350元每天进行结算。李润觉得这个价格仍然远远不够。他们算过，临终患者的营养支持和止痛药每天至少需要500元。

面对亏损，夏敏看得很长远，安宁疗护本身可以带来一定的品牌效应，还可以带动其他慢性病患者的入住率。安宁疗护病区是亏损的，但把它和老年病病区放在一起就不亏了。

“临终是所有人都面临的问题，我们拿出一部分资金做这个，现在看不到收益，但几年以后，整个社会肯定看得到，价值就体现出来了”，夏敏很乐观。

摸索之中，马站中心卫生院的安宁疗护病区在慢慢发展。

更好地完善生理护理、心理护理、疼痛管理、营养支持等临终关怀服务内容，满足患者和患者家属的意愿，是4楼安宁疗护病区所有医护人员的共同心愿。

夏敏准备吸收更多人才，打造一个专业的团队。同时，增加安宁疗护病房的床位数，发展家庭病床，提供上门服务；和上级医院合作；增加门诊对安宁疗护病房的宣传，扩大认知；还准备尝试音乐疗法、芳香疗法、水疗等新型疗愈服务。马站中心卫生院正在开辟一条新的道路。

尽管马站中心卫生院安宁疗护科室的每个人都身兼数职，但对于安宁疗护病区的发展，每个人都有自己的规划。周军童想要去进修安宁疗护的课程，李润准备进一步学习癌症疼痛管理，公共卫生科的殷婷婷在准备心理咨询相关的考试，徐丽春也尝试着如何利用针灸止痛。

马站中心卫生院六公里之外，海浪和数百年前一样不知疲倦地拍打着海岸。十米之外，有一栋11层的新医院大楼拔地而起，建成后，那里将会有一整层楼作为安宁疗护病区。

（章远、陈文成、蔡祥均为化名）

新京报记者 李聪 编辑 袁国礼 校对 付春愔